El principal peligro de la hemofilia radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión
El 17 de abril se celebra el Día mundial de la hemofilia. Es un día muy importante para la comunidad de trastornos de la coagulación y para la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), pero nada es más importante para nosotros que su salud y su bienestar.
La FMH quiere asegurarse de que se conmemore este día tomando en cuenta los riesgos de la actual pandemia mundial del nuevo coronavirus (COVID-19).
La hemofilia es un trastorno de la coagulación de por vida que impide que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias. La severidad de la hemofilia de una persona depende de la cantidad de factor faltante.
Una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.
Es un trastorno poco frecuente, se estima que 1 de cada 10 mil personas nace con él. Las personas con hemofilia tienen bajos niveles de las proteínas encargadas de hacer que la sangre coagule de manera adecuada, llamadas “factores de coagulación”.
Esto sucede por una mutación o cambio en uno de los genes que da las instrucciones para producir las proteínas del factor de la coagulación necesarias para formar un coágulo de sangre. Este cambio o mutación puede hacer que las proteínas de la coagulación no funcionen correctamente o que directamente no estén presentes.
Existen varios tipos de esta enfermedad, los más frecuentes son: hemofilia A, cuando hay un déficit o falta de factor de coagulación VIII, y hemofilia B, cuando el déficit o la falta se encuentra en el factor de coagulación IX.
Los signos comunes de la hemofilia incluyen hemorragias en diversas partes del cuerpo: en las articulaciones, debajo de la piel (moretones), en los músculos y los tejidos blandos, en la boca y las encías, después de recibir inyecciones, en la cabeza del recién nacido después de un parto difícil, en la nariz (frecuentes o difíciles de detener), así como sangre en la orina o en las heces.
La mejor forma de tratar la hemofilia es mediante la reposición del factor que falta, para que así la sangre se pueda coagular adecuadamente. Esto se hace mediante la infusión (por vía intravenosa) de concentrados del factor de coagulación que se preparan comercialmente.
Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, elegido así por la Federación Mundial de Hemofilia en honor al día de nacimiento de su fundador, Frank Schnabel.
Así, la FMH invita a recordar con familiares y amigos este año de manera segura quedándose en casa y usando sus dispositivos conectados a internet:
- Escribir su historia en worldhemophiliaday.org.
- Publicar sus experiencias en redes sociales.
- Compartir con su comunidad posters y otros materiales del Día mundial de la hemofilia.
Ya que, este día emblemático también contribuye a ilustrar la importancia de los programas que la FMH ha establecido a fin de apoyar a la comunidad de trastornos de la coagulación, cuyo objetivo es garantizar que haya infraestructura y experiencia médica a escala local a fin de poder optimizar y usar adecuadamente los productos donados.
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