• Piden a todas las instituciones del sector salud que, desde el primer nivel de atención, se capacite al personal para el diagnóstico oportuno de estos padecimientos.
• Hablan de abordar este tema para fomentar la inclusión, la empatía y los derechos de los pacientes con padecimientos poco conocidos.
Iluminan de azul las Torres Bicentenario para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de contar con una identificación, diagnóstico y tratamiento oportunos, a fin de que quienes las padecen no sufran discriminación y puedan elevar su calidad de vida.
En una acción coordinada por el Gobierno del Estado de México, a través de la Secretaría de Salud y la organización Iniciativa Pensemos en Cebras México, se organizó el evento, a fin de crear conciencia entre la sociedad y tratar el tema desde diferentes ángulos: la inclusión, la empatía y los derechos de los pacientes, a fin de acceder a atención.
El Gobierno estatal tiene un compromiso con el bienestar físico y mental de las y los mexiquenses, por ello la atención a los sectores más vulnerables, es una de las prioridades de la política social.
De igual forma, integrantes de la organización Iniciativa Pensemos en Cebras México señalaron que del total de personas que padecen alguna enfermedad genética poco conocida, muchos carecen de un diagnóstico adecuado, de ahí la importancia de que las autoridades del ramo en la entidad, se sumen a esta labor.
Ante representantes del Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (ISSEMYM) y de la Universidad Autónoma del Estado de México (UAEMex), se destacó que en el país existen alrededor de 500 médicos genetistas, por lo que solicitaron que especialistas médicos también aporte sus conocimientos a la lucha para la atención de personas con enfermedades raras.
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Desde el primer nivel de atención de todas las instituciones de salud es necesaria la capacitación para realizar un diagnóstico oportuno y que la o el paciente sea referido con oportunidad a atención especializada.
Por parte de la Coordinación del Comité Científico Cebras México, se calcula que en el mundo hay 800 millones de personas con enfermedades raras, pero un alto porcentaje no son identificados como tal, lo que limita un tratamiento adecuado, que les permitiría la integración a la sociedad y que, tanto ellos como sus familias, tuvieran una vida más plena.
Una paciente de 14 años, con Síndrome de Morsier, al dar su testimonio, pidió equidad en el trato, no discriminación y eliminar prejuicios, ya que ellos pueden aportar mucho a la sociedad, que en ocasiones los margina.
Llamó a las autoridades de todos los niveles de gobierno, a fin de que el certificado de discapacidad sea un trámite rápido, con vigencia permanente y válido en todo el territorio nacional, lo que sería un paso fundamental en un trato equitativo hacia este sector de la sociedad.
