En México, se estima que alrededor de 8 millones de personas enfrentan una de las más de 7 mil enfermedades raras reconocidas.
Demoras de hasta 8 años en diagnóstico de enfermedades poco comunes. Entre estas enfermedades se encuentran condiciones crónicas, graves, incapacitantes y progresivas, como la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG). La complejidad en el diagnóstico de estas enfermedades resalta la importancia de aumentar la conciencia y la capacitación médica para mejorar la detección y el tratamiento oportunos.
Durante el Foro Legislativo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, legisladores, profesionales de la salud, investigadores y miembros de la sociedad civil discutieron temas cruciales, como el acceso a tratamientos, la investigación médica, los desafíos diagnósticos y las necesidades de cuidado a largo plazo de los pacientes.
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Se resaltó la “odisea diagnóstica” que enfrentan los pacientes, quienes suelen tardar un promedio de 8 años en recibir un diagnóstico preciso, durante los cuales consultan a aproximadamente ocho médicos y reciben al menos tres diagnósticos incorrectos.
