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Día Internacional del Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas

enero 24, 2019
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El Síndrome Moebius es una de las diez enfermedades más raras del mundo, de origen neurológico, que impide a quienes lo presentan la movilidad en el rostro, el deglutir alimentos, sonreír o la correcta articulación al hablar

El 24 de enero se celebra el Día Internacional de Síndrome de Moebius con la finalidad de sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de quienes padecen esta que es una de las 10 enfermedades más raras del mundo, y exigir un mayor estudio y conocimiento al respecto, al ser un tema desconocido incluso, para buena parte de los profesionales de la salud.
“El nivel de conocimiento en algunos países es mayor que en otros. En Latinoamérica, lamentablemente, es muy pobre, inclusive entre los médicos que es la parte más preocupante”, indica la Fundación Síndrome de Moebius Creando Sonrisas.
Día Internacional del Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas
Día Internacional del Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas

Se ignora, a ciencia cierta, cuáles son las causas de su aparición, pero el Síndrome de Moebius se manifiesta cuando el 6° y 7° nervios craneales no están totalmente desarrollados, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos.

La importancia de estos nervios radica en que son los encargados de controlar tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como las múltiples expresiones de la cara. Los pacientes, además pueden presentar problemas en la audición, en la visión y malformaciones en las extremidades. Otros nervios craneales, incluyendo incluyendo el tercero, quinto, octavo, noveno, onceavo y el doceavo cerebrales que controlan diversas sensaciones y funciones, pueden también estar afectados.

Día Internacional del Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas
Día Internacional del Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas

 

Es importante destacar que no es producido por ninguna infección materna durante el embarazo y tampoco se ha vinculado con algún tipo de contaminación del ambiente ni con la profesión de los padres”, y que el desarrollo intelectual de los pacientes raramente se ve afectado, por lo cual pueden tener un desarrollo académico normal.

No obstante, el Dr. Alexander Cárdenas Mejía, jefe de la División de Cirugía Plástica del Hospital General Dr. Manuel Gea González señala que las causas de esta enfermedad “tienen que ver con el consumo de drogas durante las primeras cuatro semanas del embarazo, así como problemas vasculares y en la formación de estructuras del sistema nervioso central”.

Día Internacional del Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas
Día Internacional del Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas

 

También conocido como Secuencia de Moebius o Diplejia Facial Congénita, fue descrito a finales del siglo XIX cuando los científicos Von Graefe y Saermish comenzaron a investigar una serie de trastornos congénitos que ciertos pacientes presentaban, no progresivos y casi siempre localizados en la región facial.

Dichas investigaciones fueron retomadas en 1888 por el profesor Paul Julius Moebius, quien le daría nombre a este síndrome y lo definiría como “parálisis congénita de los núcleos de los pares craneales VI, motor ocular externo VII, facial y otros pares craneales como XII, hipogloso, III, motor ocular común, cuyo espectro clínico es variable. Afecta a otros pares craneales y se asocia con múltiples malformaciones.”

 

Día Internacional del Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas
Día Internacional del Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas

 

En el caso de México, pese a que no existen cifras exactas sobre la incidencia, Cárdenas Mejía señala que gracias a la difusión que se ha hecho a través de la clínica especializada en la materia en la División de Cirugía Plástica del Hospital General Dr. Manuel Gea González, el país cuenta con la serie de pacientes con Moebius más grande del mundo, siendo Tabasco y Tamaulipas los estados con más alta incidencia.

En cuanto al tratamiento, al ser un padecimiento congénito, no es curable pero si se realiza una oportuna intervención interdisciplinar y se realizan a cabo diferentes tratamientos y terapias es posible brindarle al paciente una mejor calidad de vida e inserción social.

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El tratamiento existente es fundamentalmente quirúrgico. Sin embargo, existen una serie de otras medidas necesarias al momento de nacer, orientadas a prevenir complicaciones derivadas de estas alteraciones, tales como el uso de lágrimas artificiales, instrucciones para la alimentación, sello ocular nocturno, etc.

Además, entre los diferentes profesionales de la salud que participan en el seguimiento clínico están neurólogos, pediatras, oftalmólogos, genetistas, otorrinolaringólogos, odontólogos y ortodoncistas, rehabilitadores en terapia de lenguaje, cirujanos plásticos y psicólogos clínicos. En psicoterapia se trabaja para modificar creencias limitantes y mejorar la autoestima, así como entrenarlos en habilidades sociales a fin de romper con el aislamiento que muchas veces enfrentan.

Día Internacional del Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas
Día Internacional del Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas

Los interesados en acudir a la clínica especializada en Moebius de la División de Cirugía Plástica del Hospital General Dr. Manuel Gea González pueden hacerlo de lunes a viernes de 9:00 a 14:00 horas en el 2o piso de la Torre de Especialidades en el módulo de Cirugía Plástica y Reconstructiva o llamar al teléfono 4000-3000 ext. 1323 o 1322 en el mismo horario.

Imágenes: @yosoydaniella

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Etiquetas: Gea GonzálezMoebiusneurólogoSíndrome Moebius

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