Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, personas con síndrome de Morquio y recolectores de basura, buscan entregar una carta al presidente
Integrantes de la Unión de Recolectores de Basura y Desechos Industriales A. C., se manifiestan en contra del presidente Municipal de Valle de Chalco, Estado de México, por presuntos abusos de autoridad.
Los inconformes mencionaron que el edil no ha puesto solución en la problemática de la recolección de basura y no ha querido dialogar con la organización, por lo que temen que les quite su fuente de trabajo.
“A nosotros nos quiere quitar la fuente de trabajo que tenemos de años, trabajamos con camiones que compramos con dinero prestado en una caja de ahorro, por eso le pedimos al presidente Andrés Manuel López Obrador que nos ayude” mencionó María Elena Aguirre Contreras, Presidenta de Asociación.
Así mismo y con motivo del Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras, enfermos con el síndrome de Morquio y sus familiares, llegaron desde temprana hora, para entregar una carta al presidente de la República, donde le solicitan que el IMSS incluya el tratamiento de reemplazo enzimático que necesitan los pacientes para frenar la enfermedad y sus complicaciones.
Detallaron que actualmente esta enfermedad es la más reciente integrada en el Fondo de Protección contra gastos catastróficos del Seguro Popular, mientras que el IMSS aún se mantiene pendiente para su aprobación.
“Es una enfermedad genética degenerativa y mortal sin el tratamiento médico requerido, la incidencia de esta enfermedad es de 1 entre 200 mil niños nacidos vivos y en México hay 120 pacientes registrados en la asociación y solamente el Seguro Social atiende a 30 a los que no les da el tratamiento, los pacientes son discriminados por el Seguro Social” mencionó Alejandra Zamora Coordinadora Nacional del Grupo Fabry de México I. A. P.
Recalcó que la Institución que representa, busca orientar al Gobierno Federal, a las autoridades de Salud y a la población en general en el conocimiento de enfermedades lisosomales y sus síntomas.
Cabe destacar que afuera de Palacio Nacional, permanece los campamentos que montaron normalistas del Estado de Chiapas y familias del poblado de Tlaltempanapa, Guerrero, en espera de atención y solución a sus demandas.
Con información de Excélsior
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