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El Día Púrpura, una fecha para desestigmatizar la epilepsia y acabar con la brecha terapéutica

La epilepsia es un trastorno en el que se interrumpe la actividad de las células nerviosas en el cerebro, lo que provoca convulsiones

Levante la mano quien conoce o tiene cerca a alguien que padece epilepsia. ¿Están seguros? Pues dejen les cuento que según la Organización Mundial de la Salud, una de cada 100 personas vive con esta enfermedad, lo que se traduce en un aproximado de 2 millones de mexicanos y unos 50 millones alrededor del mundo.

Por eso es que cada 26 de marzo se conmemora el Día Mundial de Concienciación Sobre la Epilepsia o “Día Púrpura”, efeméride que debemos desde 2008 a la iniciativa de Casidy Megan, mujer con este padecimiento que deseaba informar y concienciar al mayor número de personas sobre este padecimiento cerebral crónico que afecta a personas en todo el mundo.

Sin distinción de género o edades, es una de las enfermedades que se conocen desde la antigüedad, estando rodeada de toda clase de estigmas, producto del desconocimiento, los cuales persisten hasta la fecha en muchos países, influyendo para mal en la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias.

Se eligió este color púrpura porque al ser el tono de la flor de lavanda, que está asociada con la soledad, la cual representaría el aislamiento al que son sujetos los pacientes por el temor que generan las convulsiones generadas por las excesivas descargas eléctricas de grupos de células que pueden producirse en diferentes partes del cerebro.

Estas convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de “ausencia” o de contracciones musculares, hasta dramáticas, prolongadas y graves convulsiones (episodios de movimientos involuntarios ) con una frecuencia que puede ir desde menos de una al año hasta varias a lo largo del día, dependiendo de la parte del cerebro en que comienza la alteración y cómo se propaga.

Otros síntomas temporales pueden ser la pérdida del conocimiento o la conciencia, así como perder el control de esfínteres, alteraciones del movimiento, de los sentidos (incluyendo visión, audición y gusto), el estado de ánimo u otras funciones cognitivas.

El punto de preocupación, y por lo que es muy importante hacer a un lado los estigmas sobre la epilepsia para no dejarlos solos o saber cómo reaccionar si estamos ante una crisis convulsiva, es que los afectados tienden a padecer más problemas físicos como fracturas y hematomas derivados de traumatismos relacionados con las convulsiones, y mayores tasas de trastornos psicosociales, entre ellos ansiedad y depresión.

Además, el riesgo de muerte prematura en las personas epilépticas aumenta hasta tres veces, en comparación con la población general, siendo que las tasas más altas se registran en los países de ingresos bajos y medianos, así como en las zonas rurales.

Si no existiera el desconocimiento sobre esta alteración neurológica, buena parte de las causas de defunción relacionadas con la epilepsia podrían prevenirse caídas, ahogamientos, quemaduras y convulsiones prolongadas.

La epilepsia no es contagiosa

Hay que repetir hasta el cansancio que la epilepsia no es contagiosa y el tipo más frecuente de que afecta a 6 de cada 10 personas con la enfermedad es la idiopática, es decir, la que no tiene una causa identificable.

La epilepsia con causas conocidas se denomina epilepsia secundaria o sintomática y sus causas pueden ser:

  • Daño cerebral por lesiones prenatales o perinatales (por ejemplo, asfixia o traumatismos durante el parto, bajo peso al nacer);
  • Malformaciones congénitas o alteraciones genéticas con malformaciones cerebrales asociadas;
  • Traumatismos craneoencefálicos graves;
  • Accidentes cerebrovasculares que limitan la llegada del oxígeno al cerebro;
  • Infecciones cerebrales como las meningitis y encefalitis o la neurocisticercosis;
  • Algunos síndromes genéticos;
  • Tumores cerebrales.

Hay una vida normal aún con la epilepsia

Afortunadamente, como en tantas otras enfermedades, hay un farmacológico para controlar las convulsiones, permitiendo llevar una vida normal, y por eso es tan importante generar conciencia sobre la enfermedad, ya que en los países de ingresos bajos y medianos, aproximadamente tres cuartas partes de los afectados podrían no recibir el tratamiento necesario. A esto se le llama “brecha terapéutica”.

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