Pequeño de dos años tuvo acceso al tratamiento a base del ácido carglumico y sobrevive a extraña enfermedad

Pequeño de dos años tuvo acceso al tratamiento a base del ácido carglumico y sobrevive a extraña enfermedad
Pequeño de dos años tuvo acceso al tratamiento a base del ácido carglumico y sobrevive a extraña enfermedad

José Tadeo es el primer niño en México que tuvo acceso al tratamiento a base del ácido carglumico; buscan que su caso permita la distribución de un medicamento

José Tadeo, de 2 años, es un niño como todos los demás en apariencia. Sin embargo, nació con la enfermedad acidemia metilmalónica, la cual ocasiona que su cuerpo no procese sustancias tóxicas que pueden acumularse en su sangre.

Sin saberlo, su mamá y su médico emprendieron una batalla para que el niño logrará acceder a un medicamento que no había en México y por el cual ha mejorado su calidad de vida.

Su neurólogo pediatra, Roberto Sandoval, explicó que esta enfermedad del metabolismo originada por factores genéticos afecta a un recién nacido por cada 50 o 100 mil en el país.

En México puede haber un paciente por cada 50 o 100 mil habitantes recién nacidos. El diagnostico oportuno a través del tamiz metabólico neonatal es una herramienta vital para un tratamiento oportuno”, afirmó el médico.

El especialista detalló que la acidemia metilmalónica ocasiona que el cuerpo no pueda procesar ciertas partes de proteínas y grasas adecuadamente, incluso, para explicar el proceso la asocia con los efectos de la diabetes y los daños que origina en órganos como el riñón y ojos al presentar niveles altos de azúcar.

Sandoval sostuvo que la mejor manera de confrontar la enfermedad es a través del tamizaje neonatal para dar un tratamiento oportuno.

José Tadeo es el primer niño en el país que tuvo acceso al tratamiento a base del ácido carglumico, con el cual ha mejorado su vida.

Su mamá, Guadalupe Pucheta, asegura que con la toma del medicamento desde hace seis meses, su hijo menor pudo desarrollar la capacidad para comunicarse verbalmente. Ya no pasa la mitad del día dormido, ni se encuentra de mal humor como era hasta antes de la toma.

Fueron bastantes los cambios en Tadeo. Había días en los que se la pasaba totalmente agotado. Dormido. Había días que andaba muy irritable, había días que no dormía, y en cuanto empezamos con el medicamento fue bastante notorio su cambio”, describió.

Sus médicos y familiares buscan que este fármaco sea aceptado por las instituciones de salud del país para ayudar a otros niños.

Tenemos que basarnos en la información que tenemos de otros países y ya se ha demostrado que tiene muchos años de utilizarse y que la respuesta ha sido de manera satisfactoria”, enfatizó Sandoval.

Tadeo no tenía esperanzas en su diagnóstico. Hoy su mamá asegura que su hijo es un guerrero que demuestra su amor por la vida.

Al principio de todo esto me habían dicho que el tiempo de vida era de un año”, dijo mientras su hijo jugaba.

 

SÍNTOMAS

 

-Vómitos

-Deshidratación

-Hipotonía

-Retraso en el desarrollo

-Fatiga

-Aumento del tamaño del hígado

 

PUEDE ORIGINAR

 

-Discapacidad intelectual

-Enfermedad crónica del riñón

-Pancreatitis.

-Sin tratamiento esta enfermedad puede resultar en coma o en la muerte.

 

 

Con información de Excélsior

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